Síntomas, determinación de la causa y alternativas de tratamiento

Los ataques repentinos de sueño y la pérdida de control muscular causados ​​por la narcolepsia pueden ser atemorizantes, vergonzosos y causar graves trastornos en su vida. Las actividades cotidianas cotidianas, como conducir, cocinar o incluso caminar, pueden volverse peligrosas, y la somnolencia diurna extrema puede afectar el trabajo, la escuela y las relaciones íntimas. Pero hay esperanza. Aunque todavía no hay una cura para la narcolepsia, hay muchas cosas que puede hacer para reducir los síntomas, mejorar su estado de alerta y disfrutar de una vida plena y activa.

¿Qué es la narcolepsia?

La narcolepsia es un trastorno neurológico crónico que afecta la parte del cerebro que regula el sueño. La narcolepsia es más común de lo que probablemente se dé cuenta (afecta a aproximadamente 1 de cada 2.000 personas) y puede provocar somnolencia diurna excesiva y una pérdida repentina de control muscular (llamada cataplexia), a menudo desencadenada por emociones fuertes. Como resultado, puede quedarse dormido durante las actividades normales durante el día, como trabajar, estudiar o conducir. Si bien estos episodios pueden ser breves, y duran solo unos segundos, pueden hacer que muchas actividades normales sean peligrosas y alterar su vida diaria normal. También puede afectar sus relaciones, crear problemas de memoria y concentración, y afectar su autoestima y salud mental.

Sin embargo, con una combinación de cambios en el estilo de vida, estrategias de autoayuda, asesoramiento y apoyo médico, puede manejar los síntomas de la narcolepsia y recuperar el control de su vida.

Los efectos de la narcolepsia

Bienestar físico y seguridad - Muchas actividades diarias normales, como cocinar o caminar, pueden volverse muy peligrosas si te duermes o pierdes el control muscular inesperadamente

Salud mental - La narcolepsia puede interrumpir su vida en la medida en que puede provocar depresión y ansiedad.

Relaciones sociales y profesionales - Desafortunadamente, los episodios repentinos de sueño a menudo se encuentran de humor para aquellos que no están familiarizados con la narcolepsia. Algunas personas pueden suponer que eres vago, grosero o incluso que finges los episodios repentinos de sueño.

Relaciones íntimas - Sus relaciones personales, especialmente las relaciones románticas, a menudo pueden sufrir como resultado de la narcolepsia. La somnolencia extrema también puede causar un bajo deseo sexual y la impotencia.

Memoria y atención - La narcolepsia puede hacer que tenga problemas para recordar cosas y concentrarse, creando más interrupciones en sus actividades diarias.

Signos y síntomas de la narcolepsia

La mayoría de las personas con narcolepsia experimentan sus primeros síntomas entre las edades de 10 y 25 años, y pueden ser especialmente debilitantes para los niños o jóvenes que aún enfrentan los desafíos de la escuela, la universidad o las primeras etapas de sus carreras. Si bien los síntomas pueden variar mucho de una persona a otra, los principales síntomas de la narcolepsia son excesiva somnolencia diurna (con o sin episodios repentinos de sueño) y sueño REM anormal. Otros síntomas de la narcolepsia pueden estar relacionados con su sueño REM anormal, incluidas las alucinaciones, la parálisis del sueño y la cataplejía (pérdida repentina del control muscular).

Dos de los síntomas de narcolepsia más comunes (somnolencia diurna excesiva y cataplexia) a menudo están relacionados con su estado emocional. Puede mostrar estos síntomas cuando experimenta emociones intensas, como la risa, la tristeza, la sorpresa o la frustración.

Los síntomas comunes de la narcolepsia incluyen:

Cataplexia (pérdida de control muscular). Con frecuencia, la narcolepsia puede ocasionar una pérdida repentina de control muscular durante el sueño, generalmente desencadenada por emociones fuertes, como la risa o el llanto.

Alucinaciones. Algunas personas con narcolepsia experimentan sensaciones vívidas, a veces atemorizantes, visuales o auditivas mientras se duermen o al despertar.

Parálisis del sueño. Es posible que no pueda moverse o hablar al principio o al final del sueño.

Microsleep es un episodio de sueño muy breve durante el cual continúas funcionando (habla, guarda cosas, etc.) y luego despiertas sin memoria de las actividades.

Despertar durante la noche. Si padece narcolepsia, puede tener períodos de vigilia por la noche con sofocos, ritmo cardíaco elevado y, a veces, estado de alerta intenso.

Entrada rápida al sueño REM. Los narcolépticos tienen ciclos de sueño únicos en los que pueden entrar en la fase REM o de sueño después de quedarse dormidos, mientras que la mayoría de las personas tardan unos 90 minutos en ingresar al REM. Por lo tanto, experimentará las características del sueño REM (sueños intensos y parálisis muscular) al comienzo del sueño, incluso si ese sueño es durante el día.

Las causas de la narcolepsia

Mientras que los investigadores continúan buscando la causa raíz de la narcolepsia, el consenso general es que su genética, acompañada de algún tipo de desencadenante ambiental-un virus, por ejemplo-puede afectar los químicos de su cerebro y causar narcolepsia.

Los científicos han descubierto que las personas con narcolepsia carecen de hipocretina (también llamado orexin), una sustancia química en el cerebro que activa la excitación y regula el sueño. Los narcolépticos generalmente no tienen tantas células Hcrt (neuronas que secretan hipocretina), lo que inhibe su capacidad para controlar por completo el estado de alerta, lo que explica su tendencia a quedarse dormido. Los científicos están trabajando en el desarrollo de tratamientos para complementar los niveles de hipocretina para reducir los síntomas de la narcolepsia.

Diagnosticando la narcolepsia

La narcolepsia a menudo puede ser errónea o no diagnosticada.Las personas con narcolepsia a menudo esperan para consultar a un médico porque el síntoma más común (ya veces el único) es la somnolencia diurna excesiva, un síntoma que podría ser indicativo de muchas afecciones. Además, los síntomas de narcolepsia a menudo se atribuyen falsamente a otros trastornos del sueño o condiciones médicas (como depresión o epilepsia).

Como el único síntoma único de la narcolepsia es la cataplejía (pérdida repentina de control muscular), el diagnóstico de la enfermedad puede llevar mucho tiempo. Si sospecha que tiene narcolepsia, asegúrese de hablar con su médico sobre TODOS los síntomas que está experimentando.

Junto con su lista de síntomas, los médicos y los especialistas del sueño usan los siguientes métodos para diagnosticar la narcolepsia:

Polisomnograma nocturno - Esta prueba nocturna mide la actividad eléctrica de su cerebro y corazón, y el movimiento de sus músculos y ojos.

Prueba de latencia múltiple del sueño (MSLT) - Esta prueba mide cuánto tiempo te lleva dormir durante el día.

Análisis de fluido espinal - La falta de hipocretina en el líquido cefalorraquídeo puede ser un marcador para la narcolepsia. Examinar el líquido espinal es una nueva prueba de diagnóstico para la narcolepsia.

Escala de somnolencia de Epworth para evaluar la narcolepsia

La escala de somnolencia de Epworth mide la somnolencia diurna. Use la siguiente escala para elegir el número más apropiado para cada situación:

0 = haría Nunca dormitar o dormir
1 = leve posibilidad de dormitar o dormir
2 = moderar posibilidad de dormitar o dormir
3 = alto posibilidad de dormitar o dormir

Puntuación:

Interpretando el puntaje:

Un puntaje total de 10 o más se considera somnoliento. Una puntuación de 18 o más tiene mucho sueño.

Este cuestionario no pretende reemplazar el diagnóstico profesional.

Fuente: Centro médico de la Universidad de Maryland

Tratamiento de narcolepsia

Aunque todavía no existe una cura para la narcolepsia, una combinación de tratamientos puede ayudar a controlar sus síntomas de narcolepsia y le permite disfrutar de muchas actividades normales. El tratamiento que mejor funcione para usted variará de acuerdo con sus síntomas específicos de narcolepsia, pero probablemente incluirá una combinación de asesoramiento, medicamentos y cambios en el estilo de vida.

Tratamiento de narcolepsia: grupos de asesoramiento y apoyo

Es muy común que las personas con narcolepsia sufran depresión. Muchos síntomas de la narcolepsia, especialmente los ataques de sueño y la cataplejía, pueden causar una gran vergüenza y causar estragos en su capacidad para llevar una vida normal. Estos episodios pueden ser atemorizantes y puede deprimirse debido a la repentina falta de control. El temor a quedarse dormido o un colapso repentino obliga a algunas personas a volverse solitarias y retraídas. Llegar a un psicólogo, consejero o grupo de apoyo para narcolepsia puede ayudarlo a sobrellevar los efectos del trastorno.

Alcanzar puede parecer abrumador al principio, pero estar con otras personas que enfrentan los mismos problemas puede ayudar a reducir su sensación de aislamiento y eliminar cualquier estigma que pueda sentir. También puede ser inspirador compartir experiencias y aprender cómo otros han lidiado con sus síntomas de narcolepsia. Para obtener ayuda para encontrar un terapeuta o grupo de apoyo para narcolepsia, consulte la sección de Recursos a continuación.

Cambios en el estilo de vida para aliviar los síntomas de la narcolepsia

Realizar cambios en el estilo de vida saludable puede ayudarlo a controlar los síntomas de la narcolepsia, junto con la orientación y el apoyo, y cualquier recomendación de su médico. Los hábitos diurnos, como el ejercicio, la dieta y la forma de controlar el estrés, juegan un papel importante para ayudarlo a mantener un ciclo de sueño y vigilia saludable. Es importante seguir un horario de sueño regular, una rutina relajante para irse a la cama y tomar medidas prácticas para contrarrestar los efectos de la narcolepsia durante el día.

La combinación de varios tratamientos de autoayuda puede ayudar no solo a mejorar su estado de alerta durante el día, sino también a reducir los síntomas de la narcolepsia.

Programe sus períodos de sueño - Tome unas breves siestas programadas durante el día (10-15 minutos cada una). Trate de dormir bien durante las mismas horas todas las noches. Las siestas planificadas pueden evitar que los lapsos no planificados duerman.

Evite la cafeína, el alcohol y la nicotina - Estas sustancias interfieren con el sueño cuando lo necesita.

Evite los medicamentos de venta libre que causan somnolencia - Algunos medicamentos para la alergia y el resfrío pueden causar somnolencia, por lo que deben evitarse.

Involucre a sus empleadores, compañeros de trabajo y amigos - Alerte a los demás para que puedan ayudar cuando sea necesario.

Llevar una grabadora - Grabe conversaciones y reuniones importantes, en caso de que se duerma.

Divida tareas más grandes en pequeños pedazos - Concéntrese en una pequeña cosa a la vez

Haga ejercicio regularmente - El ejercicio puede hacerlo sentir más despierto durante el día y estimular el sueño por la noche. Por ejemplo, tome varias caminatas cortas durante el día.

Evite las actividades que serían peligrosas si tuviera un ataque de sueño repentino - Si es posible, no conduzca, suba escaleras o use maquinaria peligrosa. Tomar una siesta antes de conducir puede ayudarlo a controlar cualquier posible somnolencia.

Use un brazalete o collar de alerta médica - Un brazalete o collar alertará a los demás si de repente te duermes o no puedes moverte o hablar.

Come una dieta saludable - Intente una dieta rica en granos enteros, verduras, frutas, productos lácteos bajos en grasa y fuentes de proteínas magras. Coma comidas ligeras o vegetarianas durante el día y evite las comidas pesadas antes de las actividades importantes.

Relajarse y manejar las emociones - Los síntomas de narcolepsia pueden desencadenarse por emociones intensas, por lo que puede beneficiarse de la práctica de técnicas de relajación, como ejercicios de respiración, yoga o masajes.

Medicamentos para el tratamiento de la narcolepsia

La medicación puede ser útil para tratar los principales síntomas de la narcolepsia: somnolencia y cataplejía. Los medicamentos recetados comúnmente para la narcolepsia son estimulantes, antidepresivos y oxibato de sodio.

Todos los medicamentos tienen efectos secundarios y, en el caso de los antidepresivos, esos efectos secundarios pueden ser peligrosos, incluido un mayor riesgo de suicidio. Incluso si sus síntomas de narcolepsia requieren el uso de medicamentos recetados, los expertos recomiendan combinar un régimen de medicamentos con cambios en el estilo de vida y asesoramiento o terapia.

Recursos y referencias

Narcolepsia: información completa sobre los síntomas, las causas, el diagnóstico, el tratamiento y la investigación de la narcolepsia. (Centro médico de la Universidad de Maryland)

Stanford Center for Narcolepsy - Información sobre el diagnóstico y tratamiento de la narcolepsia. Cubiertas Epidemiología; Impacto socioeconómico; Síntomas y diagnóstico (Escuela de Medicina de Stanford)

Narcolepsy UK: un sitio fácil de entender para obtener información y apoyo para quienes padecen narcolepsia. (Narcolepsy.org.uk)

Organizaciones internacionales: lista de organizaciones de todo el mundo que brindan información y apoyo a personas con narcolepsia. (Red de narcolepsia)

Encuentre un terapeuta: directorio internacional de terapeutas formados en técnicas cognitivas y conductuales, incluidos aquellos que están familiarizados con el tratamiento de los trastornos del sueño, como la narcolepsia. (Asociación para Terapias Conductuales y Cognitivas)

Medicamentos: una lista de los medicamentos más comúnmente usados ​​en el tratamiento de la narcolepsia. (Escuela de Medicina de Stanford)

Autores: Lawrence Robinson y Jeanne Segal, Ph.D. Última actualización: febrero de 2018.

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