Hacer frente a la enfermedad terminal de un ser querido

Las enfermedades terminales persistentes son cada vez más comunes que las muertes repentinas, y este proceso tiene muchas etapas. Es importante señalar que el proceso de duelo lo soportan las familias, no solo las personas.

El largo adiós

Hoy en día, tener a un ser querido en vivo con un diagnóstico terminal durante un período prolongado de tiempo reemplaza rápidamente la muerte súbita e inesperada como la norma. Considere, por ejemplo, que las dos terceras partes de las personas diagnosticadas con cáncer actualmente tienen una tasa de supervivencia de cinco años.

El resultado de todo esto es que la muerte se ha vuelto cada vez menos repentina e inesperada evento. En su lugar ha llegado un proceso que comienza con un diagnóstico que amenaza la vida, continúa durante un período de tratamiento (o tratamientos) y finalmente termina en la muerte. Este proceso significa que tanto el individuo con una enfermedad terminal como la familia se enfrentan cada vez más a la necesidad de "vivir con la muerte" durante un período prolongado de tiempo.

Debido a que la naturaleza de la muerte y la muerte ha cambiado tan dramáticamente, la forma en que sufrimos también ha cambiado. El nuevo duelo difiere del dolor tradicional en formas significativas, una de las cuales es que incluye a la persona con una enfermedad terminal. Además, lo que se ha convertido cada vez más en un proceso prolongado en comparación con un evento no solo deja a las personas llorar, sino que atrae a la familia de la persona que está muriendo durante meses o incluso años. Este proceso tiene el potencial de alterar los estilos de vida y obligar a las familias a enfrentar problemas que una vez fueron tratados solo después de la muerte del ser querido. Puede evocar fácilmente problemas del pasado que nunca se abordaron o resolvieron completamente.

El dolor es un asunto de familia

El hecho de que el duelo de hoy es un familia importa tanto como es individual. Lo que se necesita es una nueva plantilla que sea relevante para las familias y su experiencia. Eso es lo que presentamos aquí. Este modelo pretende ser un mapa de ruta al que usted y su familia puedan recurrir a medida que navega a través de las realidades actuales de la muerte y la muerte. Y, por cierto, cuando usamos la palabra familia, incluimos no solo las relaciones de sangre sino todos aquellos que tienen una conexión significativa con la persona que lleva el diagnóstico.

Los desafíos que deben enfrentar las familias cuando se enfrentan con un diagnóstico terminal de un ser querido son complejos. Incluyen la evolución de nuevas estructuras y dinámicas a medida que la persona que aman se escapa lentamente. Significa aprender cómo hacer frente a los reveses y el deterioro, así como a los períodos de aparente remisión. Significa lidiar con las complejidades del duelo prolongado, que puede desgastar a las personas y llevar a veces a la ambivalencia o la sensación desagradable que tenemos cuando deseamos que el proceso termine. Significa hablar con un ser querido que está muriendo sobre la mortalidad y otros problemas que no surgen cuando la muerte golpea repentina e inesperadamente. Significa aprender a dejar espacio para la aflicción prolongada en los estilos de vida que suelen ser más ocupados que los de las generaciones anteriores.

Quizás lo más importante es que el nuevo duelo involucra enfrentar problemas familiares que pueden haber estado latentes pero no resueltos por muchos años. Estos problemas suelen reaparecer a medida que las familias pasan de sus reacciones iniciales a un diagnóstico terminal y se ven obligados a interactuar y trabajar juntos a través de un proceso de duelo prolongado. Finalmente, significa avanzar juntos como una familia más fuerte después de que pase un ser querido.

Sin comprensión y sin orientación en cada una de estas áreas, los miembros de la familia que se ven obligados por las circunstancias a hacer frente a la aflicción prolongada son vulnerables a las consecuencias psicológicas graves, incluida la depresión, la culpa y la ansiedad debilitante. Estas circunstancias pueden incluso conducir a una enfermedad física. Familias enteras son vulnerables a la ruptura como resultado de un resurgimiento de problemas no resueltos que se descubren como resultado de una enfermedad terminal prolongada en un ser querido. Incluso las parejas amorosas pueden encontrar sus relaciones en peligro como consecuencia de cambios de estilo de vida no deseados. Lo que las familias necesitan ahora, y necesitarán en el futuro, es una guía sobre cómo anticipar y enfrentar estos problemas.

Proponemos aquí un modelo de cinco etapas para el duelo familiar. Sin embargo, queremos advertir a los lectores que no esperen que haya límites rígidos que separen estas etapas. Si bien prácticamente cada familia experimentará cada etapa, no debe esperar que una etapa simplemente termine y otra que comience. Por el contrario, anticipa encontrarte lidiando con problemas asociados con más de una etapa en un momento dado. Además, las etapas varían en duración e intensidad, dependiendo, por ejemplo, de la duración de la enfermedad terminal y de si hay períodos significativos de remisión.

Etapa 1: Crisis

El diagnóstico de una enfermedad terminal o una enfermedad potencialmente terminal crea una crisis para la familia. Interrumpe el equilibrio de la familia, del mismo modo que una roca arrojada en medio de un estanque inmóvil altera su equilibrio. Los factores que afectan la forma en que puede reaccionar en esta etapa incluyen

  • La historia y el estado actual de su relación con el familiar enfermo
  • Si el ser querido es cónyuge, padre o hijo.
  • Cuáles son los roles pasados ​​(y actuales) de usted y del paciente en la familia.

La ansiedad es la reacción inicial más común ante la noticia de que un miembro de la familia tiene una enfermedad terminal. Sin embargo, si su relación con el miembro de la familia terminal ha sido tensa o alienada, también puede sentirse culpable, resentido o enojado. Si la persona con una enfermedad terminal es un niño o adulto joven, la ira ante la aparente injusticia de la muerte temprana puede ser la emoción dominante compartida por los miembros de la familia en esta etapa inicial.

En esta primera etapa de la nueva aflicción, todos los miembros adultos de la familia se benefician de cuestiones de orientación, como qué esperar en términos de sus propias reacciones emocionales, con quién buscar apoyo, con quién compartir recuerdos y emociones, y qué esperar cuando se encuentran con el ser querido que está muriendo y otros miembros de la familia.

Etapa 2: Unidad

La realidad de la muerte inminente tiene el efecto de presionar a los miembros de la familia para que dejen de tener quejas o rencores de larga data mientras se unen para pasar a esta segunda etapa del duelo. Esto puede no ser un problema para los miembros de la familia que no tienen sentimientos conflictivos o problemas propios sin resolver con el ser querido, como los niños favorecidos. Por otro lado, si sientes que siempre fuiste un niño menos favorecido (o el chivo expiatorio de la familia), no deberías sorprenderse si experimentas una combinación compleja de emociones incluso cuando te esfuerzas por ser un buen miembro del equipo.

En la Etapa 2, las necesidades de los moribundos se vuelven fundamentales. Un problema importante para todos los miembros de la familia en la Etapa 2 es cómo van a definir sus roles con respecto a los demás y al miembro con una enfermedad terminal. Si no reflexionan sobre esta situación, que es bastante común, pueden encontrarse rápidamente retrocediendo a roles que desempeñaron años antes, como niños y adolescentes, pero que no elegirían conscientemente ahora.

En esta segunda etapa del proceso de duelo, la familia tiene mucho trabajo por hacer, que incluye:

  • Elegir y trabajar con un equipo médico
  • Navegando por el laberinto de servicios sociales
  • Perseguir y calificar para los derechos
  • Garantizar que se complete el trabajo legal crítico (testamentos, testamentos en vida, etc.)

La forma en que la familia se organiza para completar estas tareas puede tener efectos psicológicos y efectos poderosos en cada miembro, dependiendo de qué tan cómodo se sienta cada uno con el rol que está desempeñando.

Etapa 3: agitación

La familia eventualmente entrará en esta tercera etapa de duelo si el proceso de morir continúa por algún tiempo, algo que normalmente ocurre hoy. En este punto, la unidad que caracteriza la Etapa 2 comienza a debilitarse a medida que los estilos de vida de todos los involucrados, ya sea que lo reconozcan o no, gradualmente experimentan algunos cambios significativos. Mientras que los pensamientos y sentimientos acerca de estos cambios pueden haber quedado en un segundo plano, ya no pueden ser suprimidos y comienzan a filtrarse. Uno de esos sentimientos es la ambivalencia, es decir, los sentimientos encontrados que muchas personas experimentan cuando el proceso de morir evoluciona a uno prolongado en el que la calidad de vida general del ser querido se deteriora lentamente.

Las emociones como la culpa, la ira y el resentimiento probablemente surjan en la Etapa 3. En esta etapa, la cuestión más importante es ser capaz de comunicar Honestamente con otros miembros de la familia y con seres queridos de confianza. La supresión de pensamientos y sentimientos sobre tales trastornos puede conducir a relaciones tensas y eventualmente puede hacer que toda la familia se desmorone.

Etapa 4: Resolución

A medida que una familia pasa a la cuarta etapa del duelo, la salud del ser querido terminal normalmente está marcada por un deterioro gradual, puntuado quizás por períodos de estabilización o mejora temporal, y los efectos del prolongado proceso de duelo pueden y no deben continuar. ignorado

A medida que ingresan en la Etapa 4, los miembros de la familia a menudo tienen más recuerdos, buenos y malos, de experiencias pasadas que generalmente reflejan las relaciones con el paciente, estos recuerdos importantes son diferentes, generalmente cuentan la historia de cómo los miembros de la familia han visto su lugar y papel en la familia A menudo apuntan a problemas no resueltos. Algunos de estos recuerdos pueden evocar sentimientos de alegría o nostalgia; otros, sin embargo, pueden evocar la ira, los celos o la envidia. Otros todavía causan sentimientos de orgullo o, alternativamente, de vergüenza y vergüenza.

La etapa 4 representa una oportunidad sin precedentes, si las familias solo eligen aprovecharla. Es una oportunidad para resolver problemas de larga data, sanar heridas y redefinir el rol de uno en la familia, de hecho, para alterar la identidad de un miembro de la familia. Cada familia, como dicen, tiene su parte de esqueletos en el armario. Es en esta cuarta etapa del proceso de duelo que los esqueletos pueden sacarse del armario, exponerse a la luz del día y arrojarse para siempre al olvido.

En particular, la Etapa 4 es un momento en el que se puede abordar y resolver lo siguiente:

  • Viejas rivalidades y celos
  • Resentimientos de larga data

Estos dos problemas se interponen en el camino de las familias que pueden unirse tanto como pueden y amarse entre sí incondicionalmente. Algunos miembros de la familia, sin embargo, pueden reaccionar a esta oportunidad con ansiedad en lugar de con entusiasmo. En lugar de aprovechar la oportunidad, pueden tratar de evitar enfrentar estos problemas. Sin embargo, enfrentarse a ellos ofrece la mejor oportunidad para que la familia en su conjunto avance hacia un futuro más feliz. De esta forma, el proceso del duelo familiar puede preparar el escenario para el crecimiento y la renovación de todos los involucrados.

Etapa 5: Renovación

La última etapa del duelo en realidad comienza con el funeral y la celebración de la vida del miembro de la familia, ahora perdido. Este es un momento de emociones mixtas, sin duda, que incluye tristeza y alivio. Sin embargo, si la familia ha negociado con éxito las cuatro etapas anteriores, esta etapa final también abre otra puerta: a la renovación tanto colectiva como personal. Puede ser una celebración de la vida tanto como una marca de pérdida. Puede ser un momento de creatividad y planificación, ya que la familia decide, por ejemplo, cómo conmemorará los aniversarios y los cumpleaños.

A pesar de que la Etapa 5 es un tiempo para recordar, también es un momento para mirar hacia adelante, a relaciones revitalizadas y a nuevas tradiciones familiares.

Diciendo adiós
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