Hablando de la muerte y tomando decisiones al final de la vida

Cuando un ser querido desarrolla una enfermedad grave, es normal pasar por una experiencia emocional similar al duelo. Si la enfermedad pone en peligro la vida, es importante hablar sobre la muerte y el plan para el final de la vida. Estas conversaciones pueden ser difíciles, pero hay formas de hacerlas más fáciles.

Enfrentando la enfermedad terminal

El tiempo parece congelarse cuando descubres que alguien a quien amas tiene una enfermedad que pone en riesgo la vida. Quizás instintivamente te quitaste las noticias. O quizás lloraste o te pusiste en acción. No importa lo que sucedió ese día, el tiempo y la vida continúan después de que se realiza el diagnóstico, independientemente de si se siente listo para enfrentarlo.

Usted y su ser querido pueden haber seguido tratamientos prometedores y tal vez disfrutaron de un respiro de una enfermedad invasiva. En algún momento, sin embargo, la enfermedad puede llegar a ser terminal, y gradualmente el final se acerca. Una vez que es poco probable que los tratamientos adicionales sean exitosos, hay mucho que puede hacer para obtener apoyo para ambos.

Parte del apoyo que necesita es emocional. Los miedos y sentimientos que surgen ahora se transmiten mejor que los ignorados. Parte del apoyo que necesita se refiere a detalles prácticos. Se debe organizar la atención al final de la vida y se deben considerar los planes funerarios. Los asuntos legales y financieros deben abordarse ahora o en los días posteriores a la muerte. Este artículo puede ayudarlo a guiarse a través de algunos de estos pasos y sugerirle fuentes adicionales de apoyo para que pueda aprovechar.

Lidiando con el duelo anticipado

A menudo, las personas sienten un dolor anticipado cuando saben que alguien a quien les importa está gravemente enfermo. La aflicción anticipada significa lidiar con y afligir una pérdida antes de que se desarrolle por completo.

Cuando alguien tiene una enfermedad grave, hay muchas pérdidas que afligir mucho antes de que la persona se convierta en una enfermedad terminal, tanto para la persona que está muriendo como para la familia y los amigos. Los golpes a la independencia y la seguridad, las capacidades dañadas y las visiones truncadas del futuro son solo algunos ejemplos de pérdidas devastadoras.

Al igual que con el dolor después de una muerte, la familia y los amigos pueden sentir una multitud de emociones diferentes a medida que se adaptan al nuevo paisaje de sus vidas. Las emociones típicas en este momento incluyen:

  • dolor
  • ansiedad
  • enfado
  • aceptación
  • depresión
  • negación

Dependiendo del tipo de enfermedad y la relación que comparte, es posible que se sienta más cerca y decidido a hacer que el tiempo que le queda cuente. Tal vez estés terriblemente ansioso acerca de lo que está por venir o tan firmemente enfocado en los tratamientos de último recurso que sigas alejando cualquier idea del final. Es posible que anhele la liberación o se sienta culpable y en conflicto.

Aunque no todo el mundo experimenta un dolor anticipado, todos estos sentimientos son normales para quienes lo padecen. Puede encontrar los siguientes pasos reconfortantes:

  • Hable con amigos comprensivos o familiares, especialmente aquellos que han soportado situaciones similares.
  • Únase a un grupo de apoyo en línea o en persona.
  • Lea libros o escuche cintas diseñadas para cuidadores.

Cómo hablar sobre la muerte

Hablar de la muerte a menudo es difícil. Posiblemente te preocupe que vas a socavar la voluntad de tu cónyuge para continuar o abrumar a tu amigo con miedo. Hablar de la muerte puede parecer una forma de abandono porque sugiere que has abandonado la persistente promesa de una cura. Su propia ansiedad, tristeza e incomodidad puede hacer que las palabras se ahoguen en su garganta.

Pero los médicos que trabajan con personas con una enfermedad terminal señalan lo siguiente:

  • Algunos anhelan tranquilidad. Algunas personas al final de la vida se sienten confortadas por la idea de que serán abrazadas, no abandonadas, pase lo que pase.
  • Algunos quieren hablar. Pueden cansarse de mantener un buen frente o hablar sobre un tema que se avecina tan grande que cualquier otra conversación tiene notas falsas.
  • Algunos tienen miedo y desean empatía. Pueden estar sofocando sus propios miedos: dejar a sus seres queridos, perder el control, convertirse en una carga y dejar las tareas y los planes sin terminar. Muchas personas temen una muerte dolorosa o los miedos reflejados de otros. Compartir esos temores y expresar creencias sobre la muerte puede ayudar a las personas a sentirse menos abrumadas y solos. También puede disminuir el dolor físico, que se ve agravado por el miedo.

Acercándose a esta conversación difícil

Claramente, no todos los que tienen una enfermedad terminal están listos para hablar sobre la muerte. Entonces, ¿cómo sabrá cuándo hablar y qué decir? A continuación hay algunas palabras que pueden ayudarte. Su tarea en este momento difícil es simplemente abrir la puerta a esta conversación y prometer quedarse si la persona que cuida desea hablar.

Busque aperturas. Un sermón o canción que escuchaste, un libro que lees o la forma en que la enfermedad y la muerte de otra persona se desarrollaron pueden ser una oportunidad para comentarios que te abran la puerta. Al comentar, usted indica que está listo para hablar y no necesita protección.

Extienda el tema suavemente. Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra y autora del libro En la muerte y la muerte, describe conversaciones que comienzan con la pregunta más simple: "¿Qué tan enfermo estás?"

Si bien es posible que esté demasiado cerca para hacer esa consulta razonablemente, hay otras preguntas que puede hacer:

  • ¿De que te preocupas?
  • ¿Cómo puedo ayudar?
  • ¿Hay algo de lo que quieras hablar?

Intente no rechazar los miedos expresados ​​tentativamente con garantías abundantes, tales como:

  • Eso está muy lejos.
  • Por supuesto que no eres una carga.

En su lugar, podría ayudar a hacer preguntas específicas. Dependiendo del nivel de comodidad y receptividad de su ser querido a los temas, las preguntas que podría hacer incluyen:

  • Qué estás pensando?
  • ¿Qué sería una buena muerte?

Compartir sus propios pensamientos sobre la naturaleza de una buena muerte puede ayudar.

Busca consejo espiritual. Hable con su líder religioso o consejero. Sacerdotes, rabinos y otros líderes religiosos pueden ofrecer un verdadero consuelo a los creyentes. Incluso las personas que no asisten regularmente a servicios religiosos pueden recurrir a su fe a medida que progresa una enfermedad.

Pida consejo sobre el hospicio. Los trabajadores de hospicio y los trabajadores sociales del hospital también pueden ayudarlo a usted y a la persona que está enferma a lidiar con los problemas relacionados con la muerte. Incluso si ha elegido no utilizar una gama completa de servicios de hospicio, a menudo se encuentran disponibles algunos recursos.

Pídale ayuda a un médico. La seguridad de un médico acerca de cómo se pueden presentar los síntomas físicos y cómo se manejará el dolor puede ser invaluable. Algunos médicos también pueden preguntar suavemente sobre los miedos. Sin embargo, tenga en cuenta que no es inusual que los médicos (y las enfermeras) eviten hablar sobre la muerte. Algunos se sienten decididos a probar todo y ven la muerte como un fracaso. Al ser humanos, también tienen sus propios miedos y molestias para lidiar con ellos.

Déjalo ir. Kübler-Ross señaló que las personas entran y salen de la negación durante el curso de la enfermedad e incluso durante una conversación. A veces es muy difícil pensar o hablar sobre la muerte. Deje que su ser querido finalice las conversaciones que le parezcan demasiado difíciles. Permita que él o ella se aferre a pensamientos y fantasías reconfortantes.

Cómo el personal médico puede ayudar a las familias

Cuando las familias de pacientes con enfermedades terminales tienen la oportunidad de hablar largamente con el personal médico acerca de sus temores, inquietudes y preguntas, es posible que puedan enfrentar mejor la muerte de sus seres queridos.

A 2007 New England Journal of Medicine El estudio informó que las conferencias más largas y con mayor empatía al final de la vida aliviaron el estrés, la ansiedad y la depresión en los familiares de las personas que murieron en unidades de cuidados intensivos (UCI). Llevado a cabo en 22 UCI en Francia, este ensayo aleatorizado dividió a las familias de 126 pacientes en dos grupos; aquellos en un grupo tuvieron conferencias cortas, estándar, y aquellos en el otro participaron en sesiones más largas y recibieron un folleto sobre el duelo. Durante las sesiones más largas, el personal se centró en escuchar, reconocer y valorar los sentimientos, alentar y responder a las preguntas y obtener una comprensión del paciente como persona.

Cuando los investigadores contactaron a un representante de cada familia 90 días después, descubrieron que aquellos que asistían a conferencias más largas al final de su vida tenían puntajes significativamente más bajos en las medidas de estrés, ansiedad y depresión que los representantes familiares del grupo de control.

El aspecto práctico de la planificación al final de la vida

Pocos de nosotros deseamos pensar en asuntos prácticos en tiempos difíciles. Pero es más fácil, aunque no siempre posible, considerar muchos de estos problemas antes de que sean apremiantes.

Las siguientes secciones abordan los temas de las directivas de atención anticipada (que establecen cómo una persona espera ser tratada médicamente hacia el final de la vida), los servicios de hospicio y la donación de órganos.

Instrucciones anticipadas de cuidado

Una directiva de atención por adelantado ayuda a garantizar que se conozcan y respeten los deseos de atención médica de la persona y las preocupaciones al final de la vida. Estos documentos abordan cuán agresivamente los médicos deberían tomar medidas para mantener la vida y si la calidad de vida o la comodidad deberían ser las principales preocupaciones.

Dos directivas anticipadas comunes son:

  • Testamento vital. Esto establece los deseos médicos que guiarán el cuidado de la salud si una persona se vuelve mental o físicamente incapaz de tomar decisiones
  • Poder de atención médica o apoderado de atención médica. Estos formularios designan a una persona para que actúe en nombre de una persona enferma cuando sea necesario.

Las leyes estatales varían, por lo que es importante asegurarse de que cualquier directiva anticipada cumpla con las reglamentaciones locales. Un hospital local, un hospicio o una organización de adultos mayores pueden tener miembros del personal que pueden ayudar a preparar una directiva anticipada. O haga que su ser querido discuta esto con un abogado calificado en la ley de ancianos. (Es aconsejable que todos tengan directivas anticipadas, por lo que también debería considerar prepararlas para usted).

Un defecto de las directivas anticipadas es la imposibilidad de conocer las circunstancias exactas bajo las cuales serán invocadas, qué opciones médicas estarán disponibles y cómo pueden cambiar los sentimientos de una persona. Sin embargo, en lugar de eludir esta difícil cuestión, considere que reflexionar sobre los deseos de atención al final de la vida útil puede ayudar a las personas a ordenar los valores y sentimientos sobre las medidas médicas que a menudo se toman al final de la vida.

Una charla franca con un médico sobre posibles escenarios médicos puede proporcionar una guía. Puede ser útil saber que si la persona que escribió la directiva anticipada tiene un cambio de opinión en algún momento mientras está bajo cuidado médico, sus deseos hablados prevalecerán sobre los escritos.

Estos deseos deben comunicarse completamente con todos los involucrados. Asegúrese de que usted o su ser querido tome los siguientes pasos:

  • Hacer una copia. Cualquier persona nombrada como apoderado en un poder duradero para atención médica debe tener una copia del documento y conocer los objetivos de atención médica. El apoderado, un miembro de la familia y un abogado, de haberlos, deben saber dónde se guardan copias adicionales del formulario.
  • Hable con el personal médico. Hable con los médicos para asegurarse de que los deseos se entiendan y se puedan seguir. Pídales que coloquen una copia de la directiva anticipada en el registro médico permanente de la persona.
  • Informar a los miembros de la familia. Discuta los deseos de atención médica al final de la vida con los miembros de la familia. Reconoce que este es un tema difícil. Puede ser útil comenzar hablando de un caso reciente en las noticias o del tratamiento de alguien que usted conoce.
  • Repita periódicamente Hable más de una vez con familiares y personal médico para asegurarse de que se entienden los deseos.Esto es especialmente importante ya que las circunstancias cambian.

Órdenes de no resucitar

Una orden de no resucitar (DNR, por sus siglas en inglés) le dice a los profesionales de la salud que no intenten la resucitación cardiopulmonar (CPR) o la desfibrilación si el corazón de la persona deja de latir. Este documento está escrito solo cuando es poco probable que estas medidas revivan a una persona moribunda o prolonguen la vida significativa. En general, durante la última etapa de una enfermedad terminal, no es muy probable que la RCP dé como resultado una resucitación exitosa.

Aquí hay algunos consejos sobre cómo hacer el mejor uso de los documentos DNR:

  • Decida cuándo se necesita un DNR. Discuta la necesidad de una DNR con su ser querido y los médicos. Existen diferentes tipos de órdenes DNR, y las formas y leyes varían de un estado a otro, por lo que es importante discutir este tema con el médico de su ser querido.
  • Comprenda que la atención médica seguirá estando disponible. Puede ser reconfortante saber que incluso con una DNR, el paciente continuará recibiendo la atención médica adecuada para tratar enfermedades o lesiones a corto plazo y aliviar el dolor u otros síntomas preocupantes. El personal de servicio de emergencia llamado al hogar de una persona aún puede administrar oxígeno, medicamentos y líquidos y transportar al paciente a un hospital, si es necesario.
  • Saber por qué es importante ponerlo por escrito. Vale la pena señalar que se requiere que el personal de atención médica y de emergencia intente la reanimación cardiopulmonar si no hay DNR, incluso si el paciente ha pedido a los miembros de la familia que soliciten que renuncie a esta medida.
  • Mantenga los originales a mano. En general, solo los originales son válidos, por lo que es conveniente tener varios originales de un formulario DNR. Siempre tenga uno original a mano en el hogar de la persona; el otro debe ser llevado por el paciente o un cuidador en todo momento.
  • Tener algunos en el archivo. En hospitales y hogares de ancianos, el DNR se mantiene archivado y se anota en el cuadro de un paciente. Los errores ocurren, así que pregunte si esto se ha hecho.

Otras decisiones para hacer

Es difícil predecir estas cosas por adelantado, pero vale la pena considerar si desea o no las siguientes opciones de soporte de vida:

  • Ventilacion mecanica: Una máquina llamada ventilador o respirador obliga al aire a entrar en los pulmones para las personas que no pueden respirar por su propia cuenta.
  • Hidratación intravenosa: Un tubo insertado en una vena suministra una solución de agua, azúcar y minerales para las personas que no pueden tragar.
  • Nutrición artificial (alimentación por sonda): Un tubo insertado a través de la nariz en el estómago suministra nutrientes y líquidos para las personas que no pueden tragar.
  • Hemodiálisis: La sangre circula por una máquina para mantener el equilibrio de fluidos y minerales esenciales y eliminar los desechos del torrente sanguíneo en personas cuyos riñones no pueden realizar esta función.

Cuidado y cuidado de hospicio

Alguna vez una palabra que evocó refugio para peregrinos religiosos cansados ​​y enfermos, el término hospicio ha llegado a describir un concepto de cuidado al final de la vida centrado en la calidad de vida. El cuidado de hospicio, que abarca necesidades físicas, emocionales y espirituales, puede tener lugar en el hogar o en un hogar de ancianos, un centro de vida asistida o una residencia de cuidados paliativos. Cuando no es posible una cura y no se desea un tratamiento agresivo, la atención de hospicio ofrece alivio de los síntomas, control del dolor y una gran cantidad de apoyo.

El equipo de cuidados paliativos trabaja con el paciente para desarrollar un plan personal de atención. Se puede invitar a la familia, a los socios y a los amigos cercanos para que ayuden de muchas maneras, por ejemplo ayudándolos en las tareas diarias como alimentarse y bañarse, y ofreciéndoles comodidad leyendo, compartiendo música, tomados de la mano y simplemente estando presentes.

Los programas de hospicio varían mucho, pero en general comparten ciertas características:

  • Gama de servicios. El personal de hospicio puede administrar analgésicos, proporcionar cuidados de enfermería y ofrecer apoyo emocional. Antes y después de una muerte, el apoyo emocional también se extiende a los cuidadores. Muchos programas ofrecen consejería de duelo por un año después de la muerte.
  • Un equipo multidisciplinario El equipo de cuidados paliativos generalmente incluye médicos, enfermeras, asistentes, trabajadores sociales, consejeros, terapeutas, personas que brindan atención espiritual y voluntarios especialmente capacitados, de acuerdo con la Hospice Foundation of America.
  • Licencias, certificación y acreditación. Los hospicios deben tener licencia en la mayoría de los estados. Aquellos que proporcionan servicios cubiertos por Medicare o Medicaid deben estar certificados por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid. Los programas de hospicio también pueden estar acreditados por la Comisión Conjunta o el Programa de Acreditación de Salud Comunitaria, pero no existe un requisito nacional para esto.
  • Cobertura del seguro. Los servicios de hospicio están cubiertos en todo el país bajo Medicare y en al menos 45 estados y el Distrito de Columbia bajo Medicaid para cualquier persona que tenga un pronóstico de vida de seis meses o menos. Muchas aseguradoras privadas y organizaciones de mantenimiento de la salud también ofrecen cobertura.

Al considerar los programas de hospicio, Hospice Foundation of America sugiere que pregunte si cada uno tiene licencia y está certificado por Medicare o Medicaid, o certificado por otras organizaciones. Averigüe qué servicios están disponibles, ya sea que el seguro o Medicare o Medicaid cubran estos costos, y qué gastos de su bolsillo son típicos. A veces, un plan de pago a escala móvil está disponible para servicios que el seguro no cubrirá.

Es aconsejable investigar los programas de cuidados paliativos con mucha anticipación, ya que puede haber una lista de espera para algunas instalaciones. Considere qué se espera de usted y si la filosofía de cuidado del hospicio -incluido el uso de antibióticos, reanimación e hidratación- coincide con la de su ser querido y otros miembros de la familia. Y pregunte sobre los programas de apoyo para cuidadores y la disponibilidad de servicios para pacientes internados.

Cuando un ser querido está terminalmente enfermo
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